Non t’è mai avvenuto di scoprirti improvvisamente in uno specchio, mentre stai vivendo senza pensarti, che la tua stessa immagine ti sembra quella d’un estraneo,che subito ti turba, ti sconcerta, ti guasta tutto, richiamandoti a te, che so, per rialzarti una ciocca di capelli che t’è scivolata sulla fronte?
Leggendo questa frase tratta da “Il Giuoco delle Parti” di Luigi Pirandello, vorrei iniziare a parlarvi della malattia di Alzheimer facendovi prima una domanda: “Se un giorno vi capitasse solo per qualche istante di non riconoscere più vostro figlio cosa fareste? Come vi sentireste?”
Il morbo di Alzheimer “ruba” alla memoria la vita che gelosamente ognuno di noi ha vissuto cancellando pagina dopo pagina il nostro libro, quello della vita, che diventa così un susseguirsi di pagine bianche, vuote, senza parole.
Nelle prime fasi il sintomo più comune è l’incapacità di acquisire nuovi ricordi e la difficoltà nel ricordare eventi osservati recentemente.
Con l’avanzare della malattia, il quadro clinico può prevedere confusione, irritabilità e aggressività, sbalzi di umore, difficoltà nel linguaggio, perdita della memoria a lungo termine e progressive disfunzioni sensoriali.
La causa e la progressione della malattia di Alzheimer non sono ancora ben compresi.
Attualmente i trattamenti terapeutici utilizzati offrono piccoli benefici sintomatici, e possono parzialmente rallentare il decorso della patologia; anche se sono stati condotti oltre 500 studi clinici per l’identificazione di un possibile trattamento per l’Alzheimer, non sono ancora stati identificati trattamenti che ne arrestino o invertano il decorso. A livello preventivo, sono state proposte diverse modificazioni degli stili di vita personali come potenziali fattori protettivi nei confronti della patologia, ma non vi sono adeguate prove di una correlazione certa tra queste raccomandazioni e la riduzione effettiva della degenerazione.
Forme specifiche di musicoterapia e arteterapia, attuate da personale qualificato, possono essere utilizzate per sostenere il tono dell’umore e forme di socializzazione nelle fasi intermedio-avanzate della patologia, basandosi su canali di comunicazione non verbali.
La stimolazione mentale, l’esercizio fisico e una dieta equilibrata sono state proposte sia come modalità di possibile prevenzione, sia come modalità complementari di gestione della malattia.
Poiché per il morbo di Alzheimer non sono attualmente disponibili terapie risolutive e il suo decorso è progressivo, la gestione dei bisogni dei pazienti diviene essenziale. Spesso è il coniuge o un parente stretto a prendersi in carico il malato, compito che comporta notevoli difficoltà e oneri.
Chi si occupa del paziente può sperimentare pesanti carichi personali, che possono coinvolgere aspetti sociali, psicologici, fisici ed economici. Fondamentale è inoltre la preparazione e il supporto, informativo e psicologico, rivolto ai parenti e personale
assistenziale del paziente, che sono sottoposti a stress fisici ed emotivi significativi, in particolare con l’evoluzione della malattia.
Una chiara informazione ai familiari, una buona alleanza di lavoro con il personale sanitario, e la partecipazione a forme di supporto psicologico diretto, oltre all’eventuale coinvolgimento in associazioni di familiari, rappresentano essenziali forme di sostegno per l’attività di cura.
Sempre nello stesso senso appare di particolare utilità, solitamente a partire dalle fasi intermedie della
patologia, l’inserimento del paziente per alcune ore al giorno nei Centri Diurni, presenti in città (attività che può portare benefici sia per la stimolazione cognitiva e sociale diretta del paziente, sia per il supporto sociale
indiretto ai parenti).
L’ ampia e crescente diffusione nella popolazione del morbo di Alzheimer, la limitata e comunque non risolutiva efficacia delle terapie disponibili, e le enormi risorse necessarie per la sua gestione (sociali, emotive, organizzative ed economiche), che ricadono in gran parte sui familiari dei malati, la rendono una delle patologie a più grave impatto sociale del mondo.
Questa è la patologia di Alzheimer, una matassa difficile da sciogliere sia per chi ne è colpito sia per chi quotidianamente assiste queste persone.
Dott.ssa Francesca Tornatola
Tecnico della Riabilitazione Psichiatrica